Cuando se le pregunta a Ian Moche, activista argentino sobre la neurodivergencia, si se considera una persona autista o que tiene autismo, responde que esta condición lo define, que no viene acompañado de autismo ni tiene algunos kilos de él, sino que es parte intrínseca de su personalidad. El Foro de Educación La Tercera Orilla por la Cultura, los Saberes y la Paz cerró su segunda edición con diálogos sobre este tema; porque aceptar la diferencia es parte esencial del camino hacia la reconciliación.

Por: Jessica Hurtado Carvajal
Estudiante de Licenciatura en Literatura, Univalle

El viernes seis de septiembre se llevó a cabo una jornada de cierre de la segunda edición del Foro cargada de emociones. Comenzó con el diálogo Maternar un mundo de infinitos mundos, entre tres mujeres representantes de la cultura: Paola Guevara, directora de la Feria Internacional del Libro de Cali; Agustina Videla, directora y coreógrafa del Social Tango Project, y Victoria Sur, cantautora de música colombiana.

Además de su implicación en las artes, estas mujeres tienen en común que son madres de un niño neurodiverso. Y fue precisamente sobre este tema de lo que se trató el encuentro. Hablaron sobre las dificultades que han enfrentado, más que por la condición de sus hijos, por la respuesta de su entorno. Desde supuestos expertos en la materia que no dieron un diagnostico a tiempo, que equivocaron las palabras y, más que apoyo, sembraron dudas. Hasta familiares que no entienden o instituciones que no acompañan. Estas mujeres contaron los errores que han cometido, las experiencias al lado de sus hijos y lo mucho que han logrado adaptarse a los cambios por amor.

A su manera, cada una de ellas ha creado arte como una forma de desahogo, como un método para entender su papel en el desarrollo de sus hijos. Victoria Sur, por ejemplo, compuso una canción llamada “Tu mundo azul”,que explora los primeros años en lo que será un largo camino. Agustina Videla escribió un libro titulado Único, del autismo a la neurodiversidad, aprendizajes de una madre, para compartir sus experiencias con otras mujeres tan perdidas como lo debió estar ella al principio. Por su parte, Paola Guevara decidió dar un carácter inclusivo a la Feria Internacional del Libro de Cali. Fue así como, en ediciones pasadas, la feria organizó una serie de charlas y eventos con expertos sobre la neurodiversidad, con la intención de informar a la comunidad caleña y paliar, de alguna manera, el desconocimiento sobre esta materia.

A continuación, subieron al escenario Ian Moche y su madre Marlene Spesso.Ian tiene once años y es autista. Él y Marlene son activistas de la neurodivergencia. Se reconocen así porque se dedican a dar charlas en distintos lugares de Argentina, su país natal, y de Latinoamérica. Su intención es visibilizar las circunstancias asociadas a esta condición; derribar los imaginarios en torno al autismo; así como eliminar las barreras que enfrentan las personas neurodivergentes.

La conversación versó sobre temas tan necesarios como la implementación de pictogramas en lugares como públicos, la inclusión o los hiperfocos. En este sentido, Ian puntualizó en la necesidad de llamar las cosas por un nombre adecuado, porque, como sabemos, las palabras tienen poder. Así, si en lugar de pedir inclusión, hablamos de convivencia, todo parece menos difícil. Cuando dejamos de llamar hiperfocos a las pasiones de algunos niños o cambiamos la sigla TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad) y lo llamamos, por ejemplo, Condición de desafíos en la atención y la hiperactividad, suena más amable, menos definitivo. Porque limitar a una persona con la etiqueta de alguien trastornado, al que le falta atención y encima es hiperactivo, es también condicionar su mente a una vida escasa de posibilidades. Es así como, una vez más, el lenguaje se revela como el medio por el que accedemos y entendemos el mundo.  

Para mí, y supongo que para muchos de los asistentes al evento, fue inspirador ver a este pequeño enfrentarse a los estímulos del teatro; hablar de su condición; superar los momentos de bloqueo, de tensión, de miedo. Ver a esa madre acompañando a su hijo para guiarlo en los aspectos difíciles de la ponencia; escucharla hablar de temas que siguen siendo tabú; saber que acepta los pasos en puntas, los aleteos y vueltas por el escenario, no porque tenga que hacerlo, sino porque entiende que eso hace a su hijo diferente; no mejor ni peor, no más ni menos capaz, solo diferente.

La velada derivó, entonces, hacia disertaciones de índole mítico-filosófico con la intervención del escritor argentino Darío Sztajnszrajber y culminó con la voz de Victoria Sur entonando música popular colombiana.

… limitar a una persona con la etiqueta de alguien trastornado, al que le falta atención y encima es hiperactivo, es también condicionar su mente a una vida escasa de posibilidades. Es así como, una vez más, el lenguaje se revela como el medio por el que accedemos y entendemos el mundo. 

Pocos días después de asistir a su charla, vi por el Instagram de Ian que sufrieron una experiencia desagradable al viajar hacia su país. Según lo que cuentan desde el cuarto de un hotel, una reconocida aerolínea colombiana impidió que abordaran su vuelo, ya que portaban varios frascos con más mililitros de los permitidos. No sirvió de nada la explicación acerca de la necesidad que tiene Ian de llevarlos consigo, ya que lo ayudan durante las horas del vuelo. En el aeropuerto les pedían la orden de un médico colombiano, les exigían que se deshicieran de unos productos costosos y difíciles de conseguir. Puede que este evento no parezca tener relación con la charla, pero tiene todo que ver. Habla del desconocimiento, de la falta de empatía y de preparación que la mayor parte del sistema tiene cuando se enfrenta a una situación que se aparta de lo que consideran normal. Habla de lo que nos falta avanzar en el reconocimiento de los cerebros y miradas diversas, de las muchas limitaciones que seguimos teniendo como sociedad.